معلولیت و معلولان[1] ، بنا به گفتۀ ادارهٔ سرشماری ایالات متحدهٔ امریکا[2]، نزدیک ۵۴ میلیون نفر ‐ یعنی یک نفر از هر پنج امریکایی ‐ دچار معلولیت‌اند. اندازۀ این گروه جمعیتی معلولان را در زمرهٔ بزرگ‌ترین گروه‌های اقلیتی ایالات متحده قرار می‌دهد. معلولیت هیچ محدودیت نژادی، قومی، دینی، یا جنسیتی‌ای نمی‌شناسد. این مشکل تجربه‌ای است که در تمام زوایای جامعه اثر می‌گذارد. در واقع، میانگین طول عمر که افزایش می‌یابد، معلولیت نیز که فرآوردۀ طبیعی پیرشدن است، شایع‌تر می‌شود. بااین‌حال، معلولان زیر سایۀ سنگین جمعیت غالب جامعه مغفول می‌مانند و به‌عنوان افرادی که ویژگی‌های ناخوشایند دارند، نادیده گرفته می‌شوند و محکوم‌اند به نابرابری فرصت‌ها تن دهند. این مدخل بینشی نسبت به هویت معلولیت و سمت و سوی آیندهٔ آن ارائه می‌دهد.

مدل پزشکی معلولیت

  از دیرباز، معلولیت به محدودیت‌های جسمانی یا روانی فرد اشاره داشته است؛ برای مثال، «سازمان بهداشت جهانی[3] معلولیت را این‌گونه تعریف می‌کند: هر نوع محدودیت یا ناتوانایی (ناشی از صدمه و آسیب) در انجام فعالیت‌ها به همان نحوی که انسانی عادی انجام می‌دهد. مسئلهٔ کانونی در مورد این عیوب که ذاتی، مادرزادی، و نابهنجار تعبیر می‌شود، اصلاح یا کاهش محدودیت کارکردی تا جایی است که پزشکی امکان دهد. معلولیت در درجهٔ اول چالشی است برای حرفهٔ پزشکی که می‌خواهد نارسایی‌های جسمانی و روانی مردم را «درمان» کند.

  درحالی‌که بسیاری از انواع معلولیت رنج و مشقت جسمانی به‌بار می‌آورد و در کیفیت سلامت فرد اثر می‌گذارد، بیشتر معلولیت‌ها در صورت بهره‌مندی از حمایت‌های مناسب، کمابیش ملایم و مدیریت‌پذیرند. اگرچه سلامت‌بانی اقدامی انسانی و یکی از بنیان‌های تمدن است، بهروزی افراد فراتر از کارکردمندی اجزای بدنشان است. تأکید شدید و تنگ‌نظرانه بر جنبه‌های پزشکی معلولیت در جامعه این تلقی را پدید آورده است که اگر فردی معلولیت داشته باشد، بهروزی‌اش را از کف می‌دهد.

در مواردی که پژوهش‌ها، فنّاوری، ظرفیت‌ها، یا منابع موجود امکان مداخلۀ پزشکی را محدود می‌کردند، نهادهای خیریه یا دولتی با فراهم‌آوردن منابع مالی برای پرکردن این شکاف تلاش می‌کردند. نزد سازمان‌های خیریه یکی از ابزارهای بسیار مؤثر برای جمع‌آوری کمک‌ها تمسک به حس همدردی و دلسوزی مردم از طریق توصیف معلولان به‌عنوان قربانیان تراژدی‌ای طبیعی بود. درخواست‌هایی که برای جلب حمایت نهادهای دولتی می‌شد، عموماً معلولان را قشر بداقبال کشور توصیف می‌کردکه به مراقبت جامعه نیاز دارند. روی‌هم‌رفته، این رویکردها این ذهنیت اجتماعی را ایجاد کرد که محدودیت جسمانی و روانی فرد را به استاندارد و کیفیت پایین‌تر زندگی محکوم می‌کند و اگر آنها به‌لحاظ پزشکی بهبود نیابند، چشم امیدشان باید به بذل و بخشش و صدقات جامعه باشد. بنابراین، نهادهای آموزشی و کارفرمایان تردید دارند که بتوانند افرادی را که دون‌مرتبه‌تر از جریان اصلی جامعه انگاشته می‌شوند، آموزش دهند و استخدام کنند.

معلولان در اثر چنین تلقی‌ای اغلب عزت‌نفس پایینی دارند و نیز انتظارات اندکی در خصوص توانایی‌هایی که در زندگی می‌توانند از خود نشان دهند. آنچه وضع را وخیم‌تر می‌کند این واقعیت است که اعضای خانواده یا اهالی محل زندگی معلولان احتمالاً وضعیت مشابهی ندارند و این مسئله هرگونه فرصت برای شکل‌دادن نوعی هویت فرهنگی مشترک پیرامون ویژگی‌ای متمایزکننده را از آنان می‌گیرد. معلولان بیش از دیگران در معرض گوشه‌گیری، فقر، کم‌سوادی، و بی‌جایگاهی در جامعه قرار دارند مگر اینکه بر مدل دیگری برای ادراک معلولیت معلولان تأکید شود.

مدل اجتماعی معلولیت

  در سال ۱۹۶2، دانشگاه برکلی کالیفرنیا اد رابرتز[4] را پذیرفت و ترتیبی داد که او بدون نگرانی دربارهٔ بیماری فلج اطفالش، در بیمارستان دانشگاه زندگی کند. او تقریباً هیچ حرکت کارکردی‌ای نداشت و به ماسک اکسیژن وابسته بود. سال پیش از ورود به دانشگاه برکلی، سازمان توان‌بخشی شغلی ایالت کالیفرنیا درخواست پذیرش او را رد کرده بود با این استدلال که او شدیداً معلول است و «ناتوان از کار»[5].

  اد سایر دانشجویان معلول را در گروهی به نام «رولینگ کوادز»[6] تشکل داد. آنها با هم جنبشی خودگردان را پایه‌گذاری کردند با این هدف که برداشت دیگران از معلولیت آنها و نحوهٔ ادراک آنها را از خودشان از بنیاد تغییر دهند. اد با ابراز ملالت از خیرخواهی غیرمعلولان و کلیشه‌های آنها دربارهٔ اینکه او در تصمیم‌گیری برای زندگی‌اش چه می‌تواند بکند و چه نمی‌تواند بکند، تمایل خود را به تشکیل گروهی به نام «قدرت معلولان» توضیح داد. «قدرت معلولان» جایی است که در آن معلولان می‌توانند برنامه‌های خود را پیش ببرند و قادرند معلولان دیگر را برای پیشبرد برنامه‌های جدید آموزش دهند. او اصرار داشت دستیابی به استقلال محدودیتی کارکردی یا مسئله‌ای مرتبط با پزشکی نیست، بلکه مسئله‌ای جامعه‌شناختی، سیاسی، و مرتبط با حقوق مدنی است.

اد و دیگران در سال ۱۹۷2 برنامهٔ خودیاری اجتماعی اجتماع‌بنیادی با عنوان «مرکز زندگی مستقل دانشگاه برکلی[7] (سی‌آی‌ال)» پایه‌گذاری کردند. فلسفهٔ بنیادی سی‌آی‌ال ‐ یعنی کرامت، راهنمایی مصرف‌کنندگان، حمایت از همتایان، و دفاع از حقوق مدنی ‐ جرقه‌ای شد برای شکل‌گیری نوعی جنبش زندگی مستقل که تا به امروز نزدیک ۵۰۰ سی‌آی‌ال در سراسر کشور پدید آورده است. اصطلاح مرکز زندگی مستقل اکنون به‌معنی سازمانی غیرانتفاعی، خصوصی، محله‌محور، و غیرمسکونی است که مشتریانش انواع و اقسام معلولان‌اند و افراد معلول آن را طراحی و اداره و مجموعه‌ای از خدمات لازم را برای زندگی مستقل مهیا می‌کنند.

  جنبش زندگی مستقل با تغییر جهت از مدل پزشکی کنترل‌گر به رویکردی مبتنی بر توانمندسازی و مسئولیت‌پذیری فرد در قبال شناسایی و برآوردن نیازهای شخصی خود، برای «پزشکی‌زدایی»[8] از معلولیت تلاش کرد. رفته‌رفته این آگاهی پدید آمد که مسائل محیطی و نگرشی بزرگترین چالش‌ها و موانع را بر سر راه استقلال و مشارکت کامل معلولان در جامعه پدید آورده است؛ موانعی بسیار بزرگتر از وضع جسمانی و روانی آنها. چاره‌جویی‌ها نه‌تنها بر معلولان، بلکه بر تغییر و اصلاح موانع اجتماعی و محیطی متمرکز شد.

معلولان رفته‌رفته دریافتند توانمند و خودراهبر و صاحب فرصت‌اند نه افرادی ناتوان و بیمار، غیرطبیعی، قربانی موانع بیرونی، آلت دست خیریه‌ها، و بهره‌مندان منفعل از حمایت‌های دولتی. جامعهٔ روبه‌تکامل کم‌کم به معلولیت به چشم نوعی تجربهٔ انسانی طبیعی و معمول نگریست، نه نوعی تراژدی.

  در سال ۱۹۷۵، فرماندار کالیفرنیا، جری براون[9]، در اقدامی شگفت‌انگیز اد رابرتز را به مقام مدیریت ایالتی سازمان توان‌بخشی شغلی ‐ مؤسسه‌ای که دست رد به سینۀ او زده بود با این استدلال که معلولیتش به‌حدی است که هرگز نمی‌تواند کار کند ‐ منصوب کرد.

  جنبش حقوق مدنی

جنبش حقوق معلولان در دههٔ ۱۹۷۰ به‌عنوان ابزاری اساسی برای ازبین‌بردن موانع اجتماعی و نگرشی‌ که معلولان را می‌رنجاند، در ایالات متحدهٔ امریکا ظهور کرد. گروه‌های معلولان با الگو قراردادن جنبش‌های حقوق مدنی افریقایی-امریکاییان و زنان، به هواداران سرسخت کسب حق رهایی از تبعیض و پیگیری فرصت‌های برابر تبدیل شد. در رابطه با حقوق ملی معلولان، مجموعه‌ای از قوانین نیز تصویب شد:

 «قانون رفع موانع معماری»[10]: ایجاد موانع معمارانه را در همۀ ساختمان‌های متعلق به دولت فدرال یا در اجارهٔ آن ممنوع می‌کند.

 «قانون توان‌بخشی»[11]: خاصه فصل ۵ مادۀ ۵۰۱، ۵۰۳، و ۵۰۴، برنامه‌ها و خدمات فدرال و همهٔ برنامه‌ها و خدمات دیگری که از منابع مالی فدرال استفاده می‌کنند، از اعمال تبعیض منع می‌کند. همچنین، برای مراکز زندگی مستقل و «برنامهٔ کمک به مراجعان»[12]، برنامه‌ای حمایتی برای استفاده‌کنندگان از خدمات مربوط به توان‌بخشی و زندگی مستقل فراهم می‌کند.

 «قانون حقوق مرتبط با معلولیت‌های پیش‌رونده»[13]: صیانت‌ها و حمایت‌ها و خدمات دیگری را برقرار می‌سازد.

 «قانون آموزش همگانی کودکان معلول»[14] (قوانین عمومی، شمارهٔ ۹۴-۱۴۲): دولت را به ارائۀ آموزش همگانی رایگان و مناسب در محیطی با کمترین میزان محدودیت ممکن برای کودکان معلول ملزم می‌کند. این قانون امروزه «قانون آموزش افراد معلول»[15] نامیده می‌شود.

 «قانون حقوق بیماران روانی[16]»: صیانت و حمایت از بیماران روانی را الزامی دانسته است.

 «قانون حقوق شهروندی محبوسان»[17]: دادستان کل ایالات متحدهٔ امریکا را مسئول رسیدگی به وضع نگهداری در نهادهای تأدیبی و آسایشگاهی دولتی ایالتی و محلی از جمله زندان‌ها، بازداشتگاه‌ها، مراکز نگهداری پیش از دادرسی، دارالتأدیب‌ها، آسایشگاه‌های عمومی و مؤسسات نگهداری افراد مبتلا به ناتوانی‌های رشدی یا روان‌پزشکی می‌کند.

 «قانون دسترسی به حمل‌ونقل هوایی»[18]: در سفرهای هوایی اعمال تبعیض بر مبنای معلولیت را ممنوع کرده و دسترسی برابر به خدمات حمل‌ونقل هوایی را تضمین می‌کند.

 «قانون ارتباطات از راه دور»[19]: سازندگان تجهیزات ارتباط از راه دور و ارائه‌دهندگان خدمات ارتباطی از راه دور را ملزم می‌کند امکان دسترسی به این تجهیزات و استفاده از آنها را برای معلول فراهم کنند.

 «قانون امکان‌پذیری شرکت سالمندان و معلولان در انتخابات»[20]: اماکن رأی‌گیری سراسر ایالات متحده را ملزم کرده است شرایط فیزیکی شرکت معلولان را در انتخابات فدرال مهیا کنند.

 «اصلاحیۀ اسکان منصفانه»[21]: اعمال تبعیض مسکونی به ضرر معلولان و خانواده‌های دارای فرزند را ممنوع می‌کند. همچنین، امکان دسترسی به واحدهای مسکونی جدید، بازسازی واحدهای موجود، و تغییر به هزینه مؤجر را میسر می‌کند.

 «قانون معلولان امریکایی»[22]: از حقوق شهروندی معلولان حمایت همه‌جانبه می‌کند؛ از قانون حقوق شهروندی و مادۀ ۵۰۴ فصل ۵ قانون توان‌بخشی تأثیر زیادی پذیرفته است.

  نیروی سیاسی

  معلولان در سال‌های اخیر گام‌های بلندی برداشته‌اند. جامعه اکنون شاهد ظهور قوانین مرتبط با حقوق معلولان و به‌رسمیت شناخته‌شدن آنها در سطح ملی است. این قوانین آگاهی عمومی را بدان‌جا سوق داد که خواستار جذب معلولان در جریان اصلی جامعه شود. گروه‌های مدافع معلولان مانند «انجمن معلولان امریکا»[23] از پایگاه چندهزارعضوی خود برای تبدیل‌شدن به نیرویی که حساسیت سیاسی و قانونی نسبت به مسائل معلولان را افزایش می‌دهد، استفاده کردند.

  جنبش حقوق معلولان اکنون جهانی شده است و این موضوع در مارس 2۰۰۷، یعنی زمانی‌که سازمان ملل متحد «میثاق صیانت از حقوق معلولان»[24] را وضع کرد، برجسته‌تر شد. این میثاق منعکس‌کنندهٔ مفهوم روبه‌تکامل معلولیت را بازمی‌تاباند و معرف تمام‌عیار حق انسانی معلولان برای تعیین و پیشبرد سرنوشتشان است.

  جف روزن[25]

 و نیز ببینید: پزشکی‌سازی؛ پیش‌داوری؛ پیش‌گویی‌های خودواقعیت‌بخش؛ نظریهٔ برساخت‌گرایی اجتماعی.

بیشتر بخوانید

American Association of People with Disabilities. (http://www.aapd-dc.org/index.php)

Disability Social History Project. (http://www.disabilityhistory.org/)

Institute on Disability. (http://bss.sfsu.edu/disability/)

National Council on Disability. (http://www.ncd.gov/)

Smithsonian Museum of American History, the Disability Rights Movement. (http://americanhistory.si.edu/disabilityrights/welcome.html)

UN Enable. (http://www.un.org/esa/socdev/enable)

[1] Disability and Disabled

[2] U.S. Census Bureau

[3] World Health Organization

[4] Ed Roberts

[5] unemployable

[6] The Rolling Quads

[7] Berkeley Center for Independent Living

[8] demedicalization

[9] Jerry Brown

[10] Architectural Barriers Act

  [11] Rehabilitation Act

 [12] Client Assistance Program

[13] Developmental Disabilities Bill of Rights Act

 [14] Education of All Handicapped Children Act

  [15] Individual with Disabilities Education Act

[16] Rehabilitation Act

 [17] The Civil Rights of Institutionalized Persons Act

[18] Air Carrier Access Act

 [19] Telecommunications Act

 [20] Voting Accessibility for the Elderly and Handicapped Act

[21] Fair Housing Amendments Act

[22] Americans with Disabilities Act

[23] American Association of People with Disabilities

[24] Convention on the Protection of the Rights of People with Disabilities

[25] Jeff Rosen